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Cover Stories - Temi di riflessione

Lo sguardo che scompare: il corpo del paziente dalla clinica alla telemedicina

Il paziente come fatto esterno alla propria malattia: da Foucault alla telemedicina, storia di come la clinica ha imparato a curare i corpi senza incontrarli.

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Foucault aveva già descritto, con precisione quasi profetica, come la medicina moderna avesse trasformato il paziente in un fatto esterno alla propria malattia. Naissance de la clinique (1963) è un’analisi dello sguardo — il regard clinique — che nasce nella Francia del tardo Settecento e ridefinisce completamente il rapporto tra il medico, il malato e la malattia stessa. La riorganizzazione non è solo tecnica: è epistemologica. La malattia non abita più un corpo specifico, con la sua storia, le sue paure, il suo nome. Abita una struttura astratta che il corpo individuale esemplifica. Il paziente, come scrive Foucault, «n’est par rapport à ce dont il souffre qu’un fait extérieur» — rispetto a ciò di cui soffre, è solo un fatto esterno.

Ciò che Foucault non poteva immaginare, scrivendo nel 1963, è che il passo successivo sarebbe stato eliminare del tutto la necessità di vederlo, quel corpo. Di toccarlo. Perfino di averlo nella stanza.

Il medico che guarda lo schermo

Nel 2009, Abraham Verghese, professore di medicina a Stanford e uno degli internisti più rispettati degli Stati Uniti, conia un termine che circola ancora oggi nei dibattiti di medicina: iPatient — il paziente virtuale che vive nel computer e che riceve cure eccellenti mentre il paziente reale nel letto si chiede dove siano tutti. «Le analisi del sangue e i parametri vitali dell’iPatiente vengono monitorati e graficati come un indice di borsa», scrive Verghese. «I pazienti reali si limitano a tenere caldi i letti e a garantire che le cartelle con i loro nomi restino vive nel sistema informatico.»

Verghese raccoglie, negli anni successivi, le frasi che i pazienti ripetono dopo le visite: Non mi ha toccata. Non mi ha nemmeno guardato. Guardava solo lo schermo del computer. Non è nostalgia sentimentale per un’epoca pre-tecnologica: è il riconoscimento di qualcosa di preciso che manca, qualcosa che la tecnica non riesce a sostituire.

I dati confermano la trasformazione. Una revisione sistematica pubblicata nel BMJ Open nel 2017, su 28,5 milioni di consultazioni in 67 paesi, rivela che 18 nazioni — circa metà della popolazione mondiale — hanno consultazioni medie di cinque minuti o meno. Il Bangladesh è al fondo della classifica con 48 secondi per visita; la Svezia in cima con 22,5 minuti. In Italia ci collochiamo nella mediana europea, intorno agli 8-10 minuti. Quanto di questo tempo viene dedicato all’esame fisico del paziente — all’ascoltare il torace, alla palpazione dell’addome, al guardare negli occhi — è impossibile da misurare, ma la direzione è inequivocabile.

La telemedicina ha completato la traiettoria con una velocità che nessuna transizione sociotecnica precedente può vantare. Prima della pandemia, le visite telematiche rappresentavano circa l’1% del totale negli Stati Uniti. Ad aprile 2020 erano al 50%. Il mercato globale della telemedicina, valutato 83,5 miliardi di dollari nel 2022, cresce a un tasso che entro il 2030 lo porterà a oltre 450 miliardi. La soddisfazione dei pazienti per le visite online è alta — l’83% la valuta positivamente. Ma quando il picco pandemico è passato, la percentuale di visite telematiche è ridiscesa dall’oltre 50% a circa l’11%: i pazienti, in misura significativa, preferiscono essere visti di persona, anche quando la convenienza logistica depone a favore dello schermo.

Questo ritorno non è irrazionale. È il riconoscimento corporeo di qualcosa che le statistiche di soddisfazione non catturano: che essere visitati non è solo ricevere informazioni, ma essere riconosciuti come corpi specifici da un altro corpo che li incontra.

Dal paziente alla non-persona

Il sociologo Alessandro Dal Lago, in Non-persone: l’esclusione dei migranti in una società globale (Feltrinelli, 1999), analizza come le categorie burocratiche — «clandestino», «extracomunitario», «irregolare» — funzionino come tecnologie di esclusione che privano gli individui della personalità, riducendoli a oggetti amministrativi. Le non-persone esistono fisicamente ma sono negate come soggetti politici e sociali. Il framework è pensato per l’immigrazione, ma la struttura è identica in molti altri contesti istituzionali: il meccanismo con cui si passa da persona a categoria, da soggetto a numero, è sempre lo stesso.

La medicina istituzionale contemporanea applica questa logica al corpo malato. Il paziente entra nel sistema come persona con un nome, una storia, un’esperienza soggettiva del proprio male. Ne esce — o meglio, vi circola — come codice diagnostico ICD, come DRG per il rimborso, come caso da inserire nel protocollo appropriato. Non è malevolenza: è la razionalizzazione necessaria di un sistema che deve gestire milioni di corpi contemporaneamente. Ma il risultato, per il corpo individuale, è la stessa oggettivazione che Foucault aveva identificato nell’ospedale clinico del Settecento — anzi, portata a un grado di astrazione ulteriore, perché il codice diagnostico non ha nemmeno la fisicità del cadavere su cui si esercitava lo sguardo anatomo-clinico.

Il paradosso che il dossier precedente della serie aveva lasciato aperto emerge qui con tutta la sua forza: il medico di base che evita di toccare, di spogliare, di guardare il paziente davvero non sta riproducendo la vergogna borghese del corpo. Sta riproducendo, inconsapevolmente, la logica dello sguardo clinico foucaultiano portata al suo limite: il paziente come fatto esterno alla propria malattia, il corpo come supporto fisico di un set di dati.

Il disagio che il medico prova davanti al corpo non anonimo del paziente che conosce da anni — quel fremito tra l’imbarazzato e il distaccato che chiunque abbia vissuto una visita dal proprio medico di famiglia riconosce — non è diverso strutturalmente dal disagio che il partner prova davanti alla nudità consapevole dell’altro. In entrambi i casi, l’Altro è un soggetto che guarda e giudica, non una superficie anonima su cui proiettare una funzione. In entrambi i casi, il corpo diventa insopportabilmente presente perché l’io di entrambi è presente nell’atto.

La soluzione istituzionale e quella relazionale sono identiche: si riduce l’intimità, si introduce distanza tecnica, si media il contatto attraverso uno schermo o un referto.

Il consenso informato come cerimonia di deresponsabilizzazione

C’è un terzo piano su cui la scissione tra corpo e soggetto opera nella clinica contemporanea, meno visibile ma forse più strutturalmente significativo: il consenso informato. Nato, negli anni Settanta, come strumento di autonomia del paziente — il diritto a partecipare consapevolmente alle decisioni che riguardano il proprio corpo — si è progressivamente trasformato in qualcosa di quasi opposto.

Una revisione pubblicata su Trials nel 2021 ha esaminato la letteratura empirica sulla comprensione dei pazienti di ciò a cui hanno acconsentito: nella maggior parte degli studi, solo una minoranza di pazienti rispondeva correttamente alle domande sui contenuti del consenso firmato. Uno studio classico di Grundner aveva già mostrato che quattro su cinque moduli di consenso chirurgico erano scritti a un livello di comprensibilità equivalente a quello di una rivista scientifica specializzata. Un’analisi del Tribunale Civile di Roma su 156 casi tra il 2016 e il 2020 ha trovato che nell’80% dei procedimenti il nodo era la mancanza di informazioni adeguatamente fornite.

Brenner, Brenner e Horowitz scrivono nel 2009 con una franchezza rara nella letteratura medica: il consenso informato «si è evoluto in un documento legale formale che riflette il desiderio dei medici di far firmare ai pazienti rinunce alla responsabilità». Non è più il paziente che sceglie consapevolmente cosa fare del proprio corpo: è il sistema che si mette al riparo da conseguenze legali attraverso una firma apposta su un documento incomprensibile.

La struttura è speculare a quella che abbiamo descritto negli episodi precedenti a proposito del corpo nella relazione sessuale. Il consenso informato è, nella sua degenerazione burocratica, l’equivalente clinico del sesso come prestazione: entrambi eseguono il gesto formale della partecipazione (la firma, l’atto sessuale) svuotandolo del suo contenuto reale (la scelta consapevole, l’incontro tra soggetti). Il corpo firma, partecipa, si consegna — ma il soggetto che abita quel corpo era già andato altrove.

Uova e galline, statistiche e nomi propri

Vale la pena sostare un momento sul problema delle morti iatrogene, non per fare allarmismo ma perché il modo in cui vengono trattate illustra con precisione il meccanismo della deresponsabilizzazione istituzionale.

Barbara Starfield pubblicò nel 2000 su JAMA una stima di 225.000 morti annue da cause iatrogene negli Stati Uniti, collocandole al terzo posto tra le cause di morte dopo le malattie cardiovascolari e i tumori. Makary e Daniel, su BMJ nel 2016, ricalcolarono la cifra in 251.454 — il 9,5% di tutti i decessi. I dati sono contestati: la McGill University li ha definiti un’approssimazione grossolana; stime più conservative individuano circa 26.000 decessi ospedalieri potenzialmente evitabili all’anno. L’ordine di grandezza reale è probabilmente tra questi estremi, e la sua incertezza è già parte del problema.

Il punto non è il numero esatto. È che il numero esiste, che sia 26.000 o 250.000, e viene regolarmente assorbito dal sistema come rischio accettabile — un costo statistico della medicina moderna, distribuito su una popolazione abbastanza ampia da rendere ogni singolo caso trascurabile rispetto al beneficio aggregato. Starfield stessa morì nel 2011 per un’emorragia cerebrale che il marito attribuì a un’interazione farmacologica tra Plavix e aspirina. Il certificato di morte non menzionava la causa iatrogena. Divenne, nella sua assenza dal registro, una non-persona nel senso di Dal Lago: presente nei dati aggregati di qualcuno, invisibile come individuo.

La logica del danno accettabile non è moralmente neutra: è la stessa logica che nella guerra trasforma i civili uccisi in «collateral damage» e nel dibattito vaccinale trasforma gli effetti avversi gravi in frequenze statistiche irrilevanti rispetto all’efficacia di popolazione. Questo non è un argomento contro la medicina, contro la guerra o contro i vaccini: è un’osservazione su cosa fa questa logica al soggetto individuale che si trova nel lato sbagliato della statistica. Lo trasforma in un numero che non turba il sistema.

Il corto circuito cruciale è quello tra questa logica e l’autonomia del paziente. Se il sistema tratta ogni corpo come un numero, e il paziente si auto-tratta come un numero delegando le proprie scelte al protocollo, chi rimane a rispondere della vita specifica di quella persona? La deresponsabilizzazione è reciproca: il medico si copre con il consenso firmato, il paziente delega al medico, l’istituzione si copre con le linee guida, le linee guida si coprono con le statistiche di efficacia media, le statistiche di efficacia media non parlano di nessuno in particolare.

La fine dello sguardo come fine dell’incontro

Non si tratta di nostalgia per il medico condotto d’altri tempi, né di un appello romantico al ritorno al corpo-a-corpo. La tecnologia diagnostica salva vite in misura incomparabilmente maggiore di quanto ne costi. La telemedicina porta assistenza dove prima non arrivava nulla.

Ma il problema che questo episodio della serie ha cercato di illuminare non è tecnico: è strutturale. La progressiva mediazione del rapporto clinico attraverso schermi, algoritmi, referti e codici ICD non è semplicemente un cambiamento di strumenti: è un cambiamento nel modo in cui un corpo incontra un altro corpo, nel modo in cui un soggetto riconosce un altro soggetto.

Quando il medico guarda lo schermo invece del paziente, quando il consenso informato è firmato senza comprensione, quando la diagnosi arriva da un algoritmo che ha processato milioni di casi simili al tuo, accade qualcosa di preciso: il corpo del paziente viene de-soggettivizzato. Non necessariamente per negligenza o malvolere — ma come effetto strutturale di un sistema che ha ottimizzato la cura dei corpi-in-media a discapito dell’incontro con questo corpo specifico, in questo momento specifico, con questo nome.

E il corpo — come Leder ha mostrato — riappare alla coscienza nel momento in cui qualcosa non funziona. Quando il sistema fallisce, quando la statistica si incarna in un caso specifico, quando il codice diagnostico non captura la persona che lo porta. Il corpo torna, con tutta la sua resistenza a essere ridotto a un fatto esterno alla propria malattia.

Non è chiaro se questo sia un fallimento del sistema o la sua logica portata a compimento. Non è chiaro se ci sia un rimedio, o se il rimedio sia già incorporato nella domanda stessa.

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Continua con: Episodio X — Corpi docili: dall’obbedienza militare al bisturi estetico

Il Franti — Tracce della metamorfosi / ilfranti.it

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Ennio Martignago