Medici umani, pazienti guerrieri: la lezione di Bonadonna

L’oncologia moderna vive di protocolli, trial, algoritmi decisionali. Eppure uno dei suoi fondatori, Gianni Bonadonna, aveva messo in guardia dal rischio di trasformare la cura in burocrazia sanitaria. Nel suo libro Medici umani, pazienti guerrieri pubblicato nel 2008 spiegava perché i protocolli sono strumenti, non padroni, e perché un paziente “guerriero” non combatte contro la propria malattia, ma per la propria dignità. Recuperare oggi quella lezione significa riaprire un dibattito urgente sulla qualità umana della medicina.

Prologo Nel saggio “La nemesi dimenticata” (1)pubblicato su Il Franti si ricostruisce l’archeologia di un pensiero critico che anticipò di decenni problemi oggi urgenti sulle tematiche della salute, della medicina e il ripensare il rapporto tra sapere medico, autonomia individuale e trasformazione sociale. Quanto segue è un riflessione personale ed un omaggio ad una persona, Gianni Bonadonna, che ad un certo punto della sua carriera ricca di scoperte scientifiche e traguardi professionali, si trova dalla parte del malato. Un esperienza che lui affronta con lucidità e da cui nasce il libro “Medici umani, pazienti guerrieri. La cura è questa” nonché altre importanti iniziative tuttora attive.

Un grande oncologo che diventa paziente

Gianni Bonadonna nasce a Milano nel 1934, si forma al Memorial Hospital di New York e poi all’Istituto Nazionale Tumori, dove introduce i trial clinici controllati, guida la nascita della chemioterapia combinata per linfoma di Hodgkin (schema ABVD) e del trattamento adiuvante del carcinoma mammario (schema CMF), cambiando la prognosi di migliaia di pazienti.(2)

Nel 1995 un grave ictus lo costringe a passare dall’altra parte del letto, trasformandolo in paziente cronico con esiti neurologici importanti: è da questa esperienza che nasce il libro, scritto con Giangiacomo Schiavi, in cui rilegge tutta la sua vita professionale “dalla parte del malato”.

Il volto nascosto della medicina: il “protocol doctor”

Uno dei nuclei più forti del libro è la denuncia della figura del protocol doctor. Bonadonna dedica un intero capitolo, il nono, intitolato appunto “Protocol doctors” a questa deriva della professione medica. La sua critica parte da un’autocritica onesta:

«Mi chiedo oggi se la rincorsa alla ricerca di una cura possibile mi ha allontanato troppo dal paziente, mi ha tenuto per anni in una bolla speciale. Forse è stato così. Nella mia carriera ho dovuto adattarmi ai protocolli di diagnosi e trattamento, documenti che stabiliscono passo per passo, oggi in modo anche troppo burocratico, le procedure per i pazienti.» (3)

Bonadonna riconosce il valore originario dei protocolli, nati negli anni Sessanta come strumenti per garantire ordine e rigore nella ricerca clinica, ma denuncia la loro degenerazione in surrogato del pensiero medico.

Descrive medici che applicano schemi di chemioterapia «dei quali poco o nulla conoscono, solo perché farmaci, dosi e tempi di somministrazione sono definiti con chiarezza su un determinato protocollo». Questi protocol doctors, scrive, «prescrivono esami su esami con la stessa rigorosa precisione richiesta dagli sperimentatori» ma, quando insorgono problemi clinici non previsti, il medico «si smarrisce, brancola nel vuoto e si mette alla ricerca disperata di un vero specialista».(3)

Il protocollo diventa così «cuscinetto emotivo, per non dire barriera, tra il medico curante e una situazione clinico-prognostica densa di emotività»: un modo per non assumersi il rischio della decisione clinica individuale, per scaricare la responsabilità sullo schema altrui.

Ma Gianni Bonadonna non è un nemico dei protocolli. La sua posizione è chirurgica:

«Non bisogna però demonizzare troppo i protocolli. […] È consigliabile che un medico, nella propria pratica clinica, possieda uno schema scritto in forma ordinata per eventi terapeutici complessi. […] È invece da condannare chi limita la propria cultura in fatto di trattamento a schemi rigidi e prefabbricati.»(3)

La sua sintesi è netta: «Più cultura e competenza, meno schemi rigidi, meno protocolli. Soprattutto scoraggiare e prevenire il diffondersi dei protocol doctors. Non sono i medici dei quali i pazienti hanno bisogno.»(3)

“Io sono stato un medico umano?”: una questione personale

Subito dopo la denuncia dei protocol doctors, Bonadonna apre una sezione intitolata “Una questione personale” che è tra le pagine più intense del libro. Si interroga senza sconti:

«La domanda che mi faccio da tempo è un esame di coscienza: io sono stato un medico umano? Me lo chiedevo anche prima dell’ictus, quando cercavo una risposta alle promesse non mantenute nel mio mestiere, all’invadenza della tecnologia, alla sicumera dei cattedratici, alla politicizzazione dell’intera sanità.»(3)

Ammette di aver «sacrificato l’intimità con i pazienti» in nome della ricerca, e di essersi trovato «tante volte al bivio tra l’uomo e la sua scienza, tra il mercato e la persona». Non si assolve: registra una tensione irrisolta tra l’eccellenza scientifica e la vicinanza umana, e indica proprio questa tensione come il cuore del problema formativo della medicina.(3)

L’iniziativa: un esame di umanità per i medici

Di fronte a questa deriva Bonadonna non si limita alla denuncia: propone che l’Università introduca un vero insegnamento obbligatorio sull’umanizzazione della medicina, con un esame finale che pesi quanto anatomia o patologia. Non a caso il capitolo 2 del libro si intitola proprio “Esame di umanità”: Bonadonna chiede che si valuti la capacità del futuro medico di ascoltare, comunicare una diagnosi, gestire il limite delle cure, parlare di prognosi e di fine vita, conoscere la storia sociale delle malattie, la bioetica, la narrativa dei pazienti.(3)

È una riforma precisa, non uno slogan.

Nel capitolo 9 scrive che il rimedio alla cultura del protocollo «è solo uno. Tirocinare i medici […]. Insegnare loro che la valutazione clinica e la terapia devono essere individualizzate sulla base di una conoscenza adeguata della scala dei valori, delle opinioni e dei desideri dei pazienti.»(3) E chiude con un’esortazione che lega università e cura: «Quest’arte deve ritornare a brillare nelle nostre università, per accrescere l’efficacia della medicina. Bisogna avvicinare la filosofia e la scienza, rimettere al centro degli studi il malato nella sua interezza.»(3)

Era il 2008 quando usciva il libro, e penso sia lecito domandarsi se la sua proposta sia mai diventata struttura stabile nei corsi di laurea, certo è che oggi la sua proposta è ancor più importante che si realizzi, visto che la tecnologia digitale e l"intelligenza artificiale" entrano sempre più nella pratica della medicina e il rischio di perdita di competenza esisterà anche per i medici.

“Medici umani, pazienti guerrieri”: un’alleanza

Facciamo un passo indietro, il titolo è programmatico. I “medici umani” sono i clinici che non rinunciano al rigore scientifico ma ricordano che la medicina «deve restare un’arte, un modo d’incontrarsi e dialogare tra persone, non un contatto accidentale e frettoloso». Prescrivono protocolli e terapie, ma non permettono che il protocollo sostituisca il giudizio; mantengono lo sguardo sul malato, non solo sulla malattia.(3)

I “pazienti guerrieri” non sono eroi che combattono “contro la malattia” come nemico assoluto, né soldati arruolati in una guerra di slogan. Sono persone che scelgono di non essere oggetti passivi, che chiedono di capire, di decidere, di esercitare il proprio diritto all’autodeterminazione: «Il malato ha il diritto di conoscere e decidere, di autodeterminare le proprie scelte», afferma Bonadonna.Il guerriero, in questa prospettiva, non combatte contro se stesso, perché la malattia è dentro il proprio corpo, ma lotta per la qualità della vita, per la dignità, per il diritto a non subire decisioni altrui in silenzio.

Questa distinzione è cruciale proprio rispetto al linguaggio di oggi, Bonadonna ribalta il paradigma: la vera forza del paziente guerriero non sta nell’esito (guarire o morire), ma nel modo in cui affronta il percorso, nel poter dire “sì” o “no” a una terapia, nel rifiutare l’accanimento, nel pretendere ascolto e verità.

Un libro che è anche un viaggio

L’indice di Medici umani, pazienti guerrieri rivela un percorso più ampio e articolato di quanto la sola questione dei protocolli lasci immaginare.

Bonadonna affronta il rapporto tra cancro e linguaggio bellico fin dal primo capitolo (“Il cobra e la mangusta”), si misura con il tema dell’eutanasia (capitolo 3, “Contro l’eutanasia”), dedica pagine importanti al ruolo delle donne nella ricerca e nella cura (capitoli 4 e 10, “Una vittoria per le donne” e “Il futuro delle donne”), denuncia l’industria delle false speranze (“Le cure miracolose”, capitolo 5) e la frattura interna alla professione (“I medici dimezzati”, capitolo 6).

Non mancano il ritratto del medico ideale come compagno di strada (“Un dottore per amico”, capitolo 7) e l’omaggio al volontariato come scuola di umanità (“Imparare dai volontari”, capitolo 8).

Il libro si chiude con “La voglia di ricominciare” (capitolo 11), seguito da una postfazione di Paolo Barnard e da appendici che includono “La biografia dell’ictus” e “La Carta della professionalità medica”.

È un testo che tocca l’intera esperienza della malattia, dalla diagnosi alla fine vita, dalla solitudine del paziente alla responsabilità delle istituzioni, e che merita una lettura integrale, non solo per estratti.(3)

Il cuore politico del libro

Letto oggi, Medici umani, pazienti guerrieri non è di certo un libro di ricordi, ma più un testo politico in senso alto: chiede di ripensare i rapporti di potere nella cura, di riconoscere competenza e voce al paziente, di vincolare l’organizzazione sanitaria a tempi e spazi che rendano possibile l’incontro e non solo l’erogazione di prestazioni.

L’ictus che colpisce Bonadonna smonta ogni possibile alibi: se uno dei più grandi oncologi italiani dice che, da paziente, spesso non si è sentito visto, significa che il problema non è marginale, ma strutturale.

Bonadonna stesso lo dice con immagini che restano: «Non è vero che il tempo non c’è. Il tempo è diventato un alibi che il mercato ha trasformato in contabilità. Nessuno calcola quanto vale il tempo del malato. Quello perso nelle inutili attese o nei mille dubbi sulla scelta del posto dove farsi curare.»(3)

Riscoprire oggi il suo libro vuol dire riaprire una discussione rimasta sospesa: come formiamo i medici, che posto diamo all’ascolto e al corpo a corpo con la sofferenza, quanto spazio lasciamo al protocol doctor e quanto al medico capace di stare accanto. E, specularmente, quale responsabilità riconosciamo ai “pazienti guerrieri”: non combattenti contro un nemico astratto, ma cittadini che condividono con i curanti il governo della malattia e della propria vita.

Una riscoperta tanto più urgente perché basta sfogliare il web, scorrere i social e le pagine dei giornali per accorgersi che il problema da lui denunciato è ancora vivo, evidente, quotidiano.

Bonadonna non era certo una voce isolata: negli stessi anni altri medici, filosofi, politici e pazienti segnalavano i rischi di una medicina disumanizzante.

Ma ciò che rendeva unica la sua denuncia era la posizione da cui parlava: non un critico esterno, ma un uomo del sistema, un clinico che quel sistema aveva contribuito a costruire e che poi, passato dall’altra parte della scrivania, ne aveva misurato sulla propria pelle le mancanze.

Se a distanza di quasi vent’anni dalla pubblicazione del libro quelle parole suonano ancora attuali, forse è il caso di chiedersi tutti, medici compresi, se non sia arrivato il momento di fare davvero ciò che Bonadonna indicava.

Epilogo

La critica radicale alla medicina istituzionale ricostruita ne La nemesi dimenticata (1) mostra come, a partire dagli anni Sessanta, autori come Foucault, Illich, Basaglia e Maccacaro abbiano letto la medicina moderna come un vero dispositivo di potere, capace di produrre dipendenza, malattia e corpi docili più che autonomia e salute.

In un contesto in cui le aziende sanitarie funzionano come imprese, chiamate a generare patrimonio e capitale, la salute tende a diventare il mezzo con cui quel capitale viene prodotto: priorità a ciò che è misurabile, fatturabile, incorporabile nei bilanci, mentre la qualità concreta della vita dei pazienti scivola sullo sfondo.

Proprio per questo Bonadonna ci parla ancora.

Il suo invito non è a rovesciare il tavolo, ma a cambiarne la forma: non più due schieramenti (medici da una parte, pazienti dall’altra), ma persone che si riconoscono reciprocamente come soggetti in relazione, ciascuno con un sapere diverso ma necessario.

In questa prospettiva, l’espressione “pazienti guerrieri” acquista il suo significato pieno. Il guerriero non combatte contro la malattia come se fosse un nemico esterno, e quindi contro se stesso, perché la malattia abita il proprio corpo, ma lotta per non essere ridotto a oggetto, per mantenere voce, dignità, possibilità di scelta in ogni fase del percorso.

Il medico “umano”, specularmente, è colui che accetta di condividere il potere decisionale, di mettere a disposizione la propria competenza tecnica senza usarla come arma di controllo, e che vede nella relazione di cura non un costo ma il cuore del proprio lavoro.

Alla fine, il messaggio forse più scomodo e più fecondo che il dialogo tra Bonadonna e quella tradizione critica ci consegna è che ognuno di noi rimane il miglior medico di se stesso, se impara ad ascoltarsi, a conoscersi.

Non per sostituire i professionisti, ma per portar loro un sapere insostituibile: quello del proprio corpo, dei propri limiti, dei propri desideri. Una medicina capace di futuro nascerà solo dall’incontro fra questa competenza interiore e la competenza scientifica di curanti che accettano di essere, prima di tutto, esseri umani accanto ad altri esseri umani.