Anedonia VI — Nessuno è del tutto estraneo

Anedonia — Episodio VI: famiglie, welfare, e la domanda che nessuno vuole farsi

C’è una ragione tecnica per cui l’anedonia produce meno compassione della tristezza, e non ha niente a che fare con la cattiveria delle persone.

La tristezza è leggibile. Ha una faccia, una postura, una voce che si incrina, e attiva in chi guarda una risposta che gli esseri umani hanno collaudato per centomila anni: quella persona sta male, mi avvicino. L’anedonia non ha nulla di tutto questo. Chi ne è colpito si alza, va al lavoro, risponde ai messaggi, partecipa alla cena di famiglia, e non ricava niente da niente. Non piange. Vista da fuori, la scena non somiglia a una malattia. Somiglia a qualcuno che non ci prova.

Nel 2008 un gruppo di ricercatori dell’Università di Manchester — Christine Barrowclough, Lynsey Gregg e Nicholas Tarrier — è andato a misurare questa cosa. Hanno intervistato familiari di pazienti con disturbo post-traumatico da stress e hanno chiesto loro, sostanzialmente, a cosa attribuissero ciascun sintomo. Il risultato è il tassello che tiene insieme l’intero dossier.

I deficit del comportamento normale — i sintomi negativi, cioè il ritiro, l’apatia, l’assenza di iniziativa — venivano percepiti dai familiari come più controllabili, più interni e più stabili rispetto ai segni vistosi della malattia, come l’ipervigilanza, gli incubi, i pensieri intrusivi. Gli autori annotano che il risultato è coerente con quanto già trovato nelle famiglie di pazienti con schizofrenia.

Tradotto: quello che si vede viene attribuito alla malattia. Quello che non si vede viene attribuito alla volontà.

Il ritorno dell’accidia, misurato in laboratorio

Nel primo episodio di questo dossier avevamo seguito la deriva per cui l’acedia dei monaci del deserto — che era tristezza, disgusto per l’esistenza, incapacità di gioire — si è progressivamente svuotata fino a diventare pigrizia, cioè un difetto morale. Avevo scritto che chi dice «devi solo reagire» sta citando Gregorio Magno senza saperlo.

Quel passaggio sembrava storia delle idee. Non lo è. È un meccanismo cognitivo che si può misurare oggi, in una stanza, con un registratore acceso.

La cornice teorica è il modello di Bernard Weiner sull’attribuzione: quando percepiamo che un’altra persona controlla il proprio comportamento, la giudichiamo responsabile; e il giudizio di responsabilità non elicita compassione, elicita rabbia. Da lì la critica, e poi il tentativo di correggere l’altro con feedback negativi e condotte di controllo — un meccanismo descritto da Jill Hooley e colleghi già a metà anni Ottanta.

La letteratura sull’expressed emotion, cioè sul clima emotivo familiare, ha documentato questa catena con una consistenza rara nelle scienze psicologiche. La rassegna di Barrowclough e Hooley del 2003, che raccoglie tredici studi, conferma l’associazione fra le componenti di critica e ostilità nei familiari e la convinzione che il paziente abbia controllo volontario sui propri sintomi.

Va aggiunta una cautela, perché la catena non arriva sempre in fondo: nello stesso studio del 2008 è l’ostilità, non l’attribuzione, a predire l’esito clinico, e in un lavoro sulla depressione la relazione fra controllabilità percepita e ricaduta non si trova affatto. La percezione è solidamente documentata. Che da quella percezione discenda un peggioramento è più fragile di quanto piaccia raccontare.

Ma la percezione, di per sé, basta a fare danno sociale. Perché è la stessa che siede nelle commissioni, nei colloqui di lavoro, nelle riunioni di famiglia.

Una tesi che va corretta

Quando ho iniziato a lavorare a questo episodio avevo in mente una tesi elegante: che assistere una persona anedonica logori in modo particolare, perché chi assiste non riceve nulla in cambio — nessun sorriso, nessuna gratitudine visibile, nessuna prova che il proprio sforzo serva a qualcosa.

I dati non la confermano, e lo scrivo perché sarebbe comodo non farlo.

Le revisioni meglio controllate sul carico dei familiari — soprattutto nel campo delle demenze, dove la letteratura è più abbondante — dicono che a pesare di più sono i comportamenti disturbanti: agitazione, aggressività, disinibizione, irritabilità. In uno studio multinazionale su oltre cinquecento caregiver di persone con demenza in malattia di Parkinson, chi assisteva profili con agitazione o con allucinazioni riportava un disagio più alto di chi assisteva profili apatici.

L’apatia resta costantemente fra i sintomi più distressanti, e in alcuni studi arriva prima di tutti. Ma la tesi «è il peggiore» non regge. Detto brutalmente: chi urla pesa più di chi non risponde.

Il che, a pensarci, non contraddice l’argomento di questo episodio. Lo rinforza. Anche nella misurazione del carico assistenziale, l’anedonia sparisce dietro ai sintomi rumorosi — esattamente come sparisce nei manuali diagnostici, nelle tabelle di invalidità e nella percezione dei familiari. Non è che non pesi. È che non si vede nemmeno quando la si sta cercando apposta.

Quello che invece regge

Qualcosa di più prossimo alla tesi originale esiste, e viene da un luogo inatteso.

Un gruppo dell’Università della Pennsylvania ha studiato centoundici familiari di persone con demenza frontotemporale nella variante comportamentale, misurando quanto il malato conservasse la capacità di assumere il punto di vista di chi lo assiste. Il risultato: la perdita di questa capacità resta associata in modo significativo al carico del caregiver anche dopo aver controllato per tutti gli altri sintomi neuropsichiatrici e per la gravità della demenza. Non è l’apatia in sé a logorare. È il non essere più visti da chi si assiste.

Ci sono poi due costrutti che descrivono questa condizione meglio di quanto faccia la parola carico.

Il primo è la perdita ambigua, formulata dalla studiosa americana Pauline Boss: il lutto per qualcuno che è fisicamente presente e psicologicamente irraggiungibile. Non c’è funerale, non c’è data, non c’è permesso sociale di piangere, perché la persona è lì e chiunque farebbe notare che dovresti essere grato. Nella letteratura sulla demenza circola l’espressione «vedovanza da matrimonio», e chiunque abbia vissuto accanto a una depressione lunga sa che non serve una demenza per riconoscerla.

Il secondo è il lutto del caregiver, che ha persino uno strumento di misura dedicato con tre dimensioni: il sacrificio personale, la tristezza mescolata a nostalgia e preoccupazione, e l’isolamento percepito. Un dato longitudinale merita di essere riportato per intero, perché è controintuitivo: il lutto del caregiver predice la depressione del caregiver a due anni e mezzo di distanza in modo indipendente dal carico assistenziale. Sono due cose diverse. Il carico è la fatica di fare. Il lutto è la fatica di perdere qualcuno che non se ne va.

Ed è un lutto che le scale di carico normalmente usate nei servizi non intercettano, perché non chiedono di quello.

Un ultimo dettaglio, che è il rovescio più amaro. Uno studio longitudinale su settantadue coppie di malati e familiari nell’Alzheimer ha trovato che il distanziamento emotivo del caregiver precede l’aumento dei problemi comportamentali del malato, i quali a loro volta aumentano il distanziamento. Un circolo che si alimenta da solo. È la stessa struttura a rete che avevamo incontrato nel terzo episodio parlando di sintomi che si causano l’un l’altro, spostata dall’interno di una persona all’interno di una relazione.

Cosa costa, e a chi

Sul piano funzionale i dati sono robusti e vale la pena metterli in fila senza enfasi. Una meta-analisi su venti studi trova che l’anedonia correla con peggiore qualità di vita e maggiore compromissione funzionale nella depressione maggiore. Nel disturbo post-traumatico è risultata il predittore più forte della compromissione psicosociale, sopra tutti gli altri gruppi di sintomi. Nelle coorti di pazienti depressi si associa a disoccupazione, a vivere soli, a essere separati o divorziati, e a una risposta peggiore agli antidepressivi.

Sul piano economico l’OCSE stima che la cattiva salute mentale costi all’Italia circa il tre e mezzo per cento del prodotto interno lordo ogni anno. Il quadro europeo è noto da tempo: oltre il quattro per cento del PIL nei paesi dell’Unione, più di seicento miliardi l’anno, di cui la fetta maggiore non è spesa sanitaria ma perdita di occupazione e produttività. Un rapporto uscito ad aprile di quest’anno alza il tiro con una proiezione: da qui al 2050 il PIL europeo sarà ogni anno più basso dell’uno e sette per cento di quanto sarebbe senza disturbi mentali, l’equivalente di due milioni e quattrocentomila lavoratori a tempo pieno che non ci sono.

Contro questo, l’Italia destina alla salute mentale una quota del fondo sanitario che le fonti collocano fra il due e sette e il tre e quattro per cento — il rapporto del Ministero della Salute sui dati 2024 sta sul valore più basso e annota che si è sotto l’accordo Stato-Regioni, che prevede il cinque. Circa settantacinque euro per abitante l’anno.

E qui va detta la cosa che manca. Non esiste una stima dei costi attribuibili all’anedonia, distinta da quella della depressione in generale. Non l’ho trovata e credo che non esista, per una ragione strutturale: le stime economiche si costruiscono su categorie diagnostiche, non su dimensioni sintomatologiche. Il sintomo che secondo la letteratura predice meglio la disoccupazione non compare in nessun bilancio, perché non ha una casella da cui essere contato.

La commissione, e una parola del 1980

C’è un ultimo passaggio che riguarda chi prova a farsi riconoscere.

In Italia il riferimento per l’invalidità civile è ancora la tabella allegata a un decreto ministeriale del 5 febbraio 1992: l’unica in vigore, mai ritoccata in trentaquattro anni. Alla voce dell’apparato psichico la depressione compare divisa in due colonne. Da un lato la sindrome depressiva endoreattiva: lieve dieci per cento, media venticinque, grave dal trentuno al quaranta. Dall’altro la sindrome depressiva endogena: lieve trenta, media dal quarantuno al cinquanta, grave dal settantuno all’ottanta.

Fermiamoci su cosa significa quella parola.

Endogena contro endoreattiva è la distinzione fra una depressione che nasce da dentro e una che reagisce a un evento. È una classificazione su base etiologica presunta, ed è precisamente la distinzione che il DSM-III ha eliminato nel 1980, perché non si riusciva a stabilirla in modo affidabile né a dimostrare che descrivesse due malattie diverse.

Quella tabella è stata scritta dodici anni dopo che la psichiatria aveva smesso di credere alla distinzione su cui è costruita.

E lo scarto non è accademico. Fra la casella «endoreattiva grave» e la casella «endogena grave» ballano quaranta punti percentuali: da un massimo del quaranta per cento a un massimo dell’ottanta, cioè da una zona che dà accesso a poco a una zona che cambia una vita. La stessa persona, con la stessa sofferenza, a seconda di quale parola finisce sul verbale.

Nel 2024 è arrivata la riforma. Il decreto legislativo numero 62 introduce una valutazione unica affidata all’INPS, basata sulle classificazioni internazionali del funzionamento, con l’idea giusta di guardare a cosa una persona riesce a fare invece che a quale etichetta porta. La sperimentazione è partita il primo gennaio 2025 in nove province, si è allargata a sessanta, ed è stata prorogata a tutto il 2026 con entrata a regime rinviata al 2027.

I nuovi criteri funzionali fin qui definiti riguardano tre condizioni: disturbi dello spettro autistico, diabete di tipo due, sclerosi multipla.

I disturbi dell’umore non sono fra i tre. Nell’attesa, si continua con endogena o endoreattiva.

Novantuno ore

Resta chi assiste.

La figura del caregiver familiare esiste nella legge italiana dal 2018, quando la legge di bilancio ne diede una definizione senza però costruirci sopra alcun diritto. Da allora si sono succeduti fondi di varia entità e più di trenta proposte di legge, tutte finite in niente.

Il 12 gennaio di quest’anno il Consiglio dei Ministri ha approvato un disegno di legge organico, presentato alla Camera il 6 febbraio. Prevede un riconoscimento formale gestito dall’INPS e un contributo mensile fino a quattrocento euro, con limiti di reddito. La legge di bilancio ha stanziato poco più di un milione per il 2026, destinato a costruire la piattaforma informatica, e circa duecento milioni annui a partire dal 2027 — ma solo a legge approvata.

L’8 luglio, in Commissione Affari Sociali, la discussione è stata rinviata a data da destinarsi.

Il requisito principale per accedere al contributo è prestare assistenza per almeno novantuno ore settimanali. Tredici ore al giorno, sette giorni su sette.

Trovo che quel numero dica più di qualsiasi analisi. Lo Stato è disposto a riconoscere la cura nel momento in cui smette di essere distinguibile dalla reclusione. E per chi assiste una persona che non cade, non urla, non si perde per strada — una persona che semplicemente non si alza — dimostrare tredici ore quotidiane di assistenza è un esercizio che il modulo non contempla. Non perché quella cura non ci sia. Perché non ha forma di gesto.

E allora, quanti di noi?

Arriviamo alla domanda con cui questo dossier è cominciato, e che ha una sola risposta onesta possibile: due risposte sbagliate e una zona scomoda in mezzo.

La prima risposta sbagliata è quella che va di moda: siamo tutti un po’ anedonici, è la condizione dell’uomo contemporaneo, la società della prestazione ci ha spenti. È esattamente lo slittamento dei concetti di cui abbiamo parlato nel secondo episodio: una parola che copre tutto smette di selezionare qualcosa, e nel momento in cui la domenica pomeriggio storta diventa anedonia, chi ha una compromissione vera perde l’unico strumento che aveva per farsi credere. Le persone che ho descritto in questi sei episodi — quelle che non rispondono ai farmaci, che perdono il lavoro, che i familiari smettono di capire — non hanno bisogno di essere raggiunte da tutti. Hanno bisogno di essere distinte.

La seconda risposta sbagliata è quella opposta e più rassicurante: l’anedonia è una condizione clinica precisa che riguarda i malati, e noi che stiamo qui a leggere ne siamo fuori. Non regge nemmeno questa, perché non c’è nessuna soglia in natura. La capacità di provare piacere è distribuita in modo continuo nella popolazione, come l’altezza o la pressione arteriosa, e le scale che la misurano restituiscono numeri lungo un gradiente, non un interruttore acceso o spento. Non esiste un confine, esiste una linea che abbiamo tirato noi e che continuiamo a spostare.

La risposta vera sta nel mezzo e non è consolante. Quasi nessuno è del tutto estraneo. Quasi nessuno è malato. E per lo spazio in mezzo non abbiamo un vocabolario.

Non ce l’abbiamo perché lo abbiamo perso. C’era, e stava dentro la parola acedia, che descriveva un’esperienza umana ordinaria, riconosciuta, discussa collettivamente, e non per questo derubricata a colpa o promossa a patologia. Poi l’abbiamo divisa in due: una metà è diventata peccato di pigrizia e l’altra è finita al criterio A2 di un manuale diagnostico. E adesso abbiamo, da un lato, la medicina che non sa che farsene di chi non è abbastanza malato, e dall’altro una morale spicciola che a chi non ce la fa dice di darsi una mossa.

Se qualcuno, leggendo questi sei episodi, si è riconosciuto più di quanto si aspettasse, la cosa utile non è chiedersi se ha una diagnosi. È chiedersi da quanto tempo dura. Perché la differenza fra un passaggio a vuoto e un problema clinico non sta nell’intensità di quello che si prova: sta nella durata e in quanto ha smesso di funzionare intorno. Quella è una domanda che si può portare a qualcuno.

Resta, per chiudere, l’immagine da cui siamo partiti.

Un monaco, nel deserto, verso mezzogiorno. Guarda fuori dalla cella e ha l’impressione che il sole non si muova. Esce, guarda in fondo alla strada per vedere se arriva qualcuno, rientra. Apre il libro, lo chiude.

Sedici secoli, una parola coniata e dimenticata, un manuale diagnostico, due miliardi di dollari bruciati su un recettore, quaranta punti percentuali su una tabella del 1992.

E quel sole che continua a non muoversi.

Ennio Martignago

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